Prendre en compte la parole des enfants gravement malades est un enjeu d’envergure pour le chercheur en sciences sociales, d’autant plus lors qu’il s’agit d’enfants très jeunes et/ou très affectés par la maladie. Généralement en retrait ou éclipsée par les discours des adultes qui les entourent (parents, professionnels de santé), il est rarement envisageable de saisir directement la parole de ces enfants par l’intermédiaire d’entretiens semi-dirigés. Il faut alors mobiliser une multitude de méthodologies (observations, entretiens, recueil de documents) afin de reconstituer cette parole fragmentée et les expériences associées. Cette présentation s’appuie sur une recherche collective menée en France auprès d’enfants atteints de cancers avancés. Nous revenons sur les différentes méthodologies mises en œuvre, sur leurs complémentarités analytiques, mais également leurs limites et leurs conditions de déploiement en milieu hospitalier. Une attention particulière sera donnée aux questions éthiques telles qu’elles émergent à la fois dans leurs dimensions réglementaires et lors des échanges avec les familles et les équipes soignantes.
Conférencier(s)
Sylvain Besle
